Die Stiftung unterstützt und begleitet in der Schweiz wohnende Menschen und Familien, die in irgendeiner Weise vom Marfan-Syndrom (MFS) oder von einer MFS-verwandten Bindegewebeschwäche betroffen sind. Zu diesem Zweck wird die Stiftung folgendermassen tätig und bietet insbesondere folgende Dienstleistungen an: Beratung und Begleitung von Menschen mit MFS oder einer MFS-verwandten Bindegewebeschwäche und ihren Bezugspersonen; Information und Öffentlichkeitsarbeit: Verbreitung des Wissens über MFS. Sammeln von aktuellen Informationen über MFS und MFS-verwandten Bindegewebeschwächen, über deren Diagnostik und Behandlungsmöglichkeiten, über den Forschungsstand sowie über psychosoziale und (versicherungs-) rechtliche Aspekte der Krankheit. Aufbereitung, Bereitstellung und aktive Vermittlung dieser Informationen an Betroffene, Bezugspersonen und Fachpersonen. Förderung und aktive Unterstützung der Selbsthilfe (patient empowerment), beispielsweise durch fachliche und/oder finanzielle Unterstützung von Anlässen und Projekten für Betroffene; Zusammenarbeit und Austausch mit Fachpersonen (insbesondere mit Mediziner/innen) und mit Institutionen, die sich mit MFS und MFS-verwandten Bindegewebeschwächen befassen und / oder Betroffene behandeln und unterstützen (Vernetzung).
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Aus dem Schweizer Handelsregister (Zefix). Funktion, Wohnort und Unterschriftsart wie publiziert.
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Marfan Stiftung Schweiz, in Bern, CHE-106.228.973, Stiftung (SHAB Nr. 149 vom 03.08.2012, Publ. 6795520). Ausgeschiedene Personen und erloschene Unterschriften: Spring Markus, dipl. Wirtschaftsprüfer, in Spiez, Revisionsstelle. Eingetragene Personen neu oder mutierend: unico thun ag ( CHE-107.680.927), in Thun, Revisionsstelle.
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