Der Verein bezweckt, die Lebensqualität von Patienten mit Argonauten-Syndromen, welche mit Mutationen in den Argonauten-Genen AGO1, AGO2 (Lessel-Kreienkamp Syndrom), AGO3 und AGO4 verbunden sind, und von deren Familien zu verbessern. Zu diesem Zweck werden Aktivitäten in den folgenden Bereichen umgesetzt: 1) Förderung der Lebensqualität von Betroffenen und ihrer Angehörigen, insbesondere durch Vernetzung und Verbesserung ihrer Kenntnisse über Krankheit und Therapien 2) Unterstützung der Erforschung des Syndroms und der Entwicklung von Therapien 3) Öffentlichkeitsarbeit, um den Bekanntheitsgrad des Syndroms zu erhöhen und Zugang zu Diagnose, Information, Therapien, Pflege, Betreuung und Eingliederung zu erleichtern 4) Erstellung von Informationsmaterial für Fachpersonen 5) Zusammenarbeit mit in- und ausländischen Organisationen, die sich mit seltenen Krankheiten befassen. Der Verein AGO Alliance ist ein gemeinnütziger Verein ohne Gewinnstreben.
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AGO2, in Zürich, CHE-202.247.009, Verein (SHAB Nr. 185 vom 23.09.2021, Publ. 1005297047). Statutenänderung: 15.06.2023. Name neu: AGO Alliance. Zweck neu: Der Verein bezweckt, die Lebensqualität von Patienten mit Argonauten-Syndromen, welche mit Mutationen in den Argonauten-Genen AGO1, AGO2 (Lessel-Kreienkamp Syndrom), AGO3 und AGO4 verbunden sind, und von deren Familien zu verbessern. Zu diesem Zweck werden Aktivitäten in den folgenden Bereichen umgesetzt: 1) Förderung der Lebensqualität von Betroffenen und ihrer Angehörigen, insbesondere durch Vernetzung und Verbesserung ihrer Kenntnisse über Krankheit und Therapien 2) Unterstützung der Erforschung des Syndroms und der Entwicklung von Therapien 3) Öffentlichkeitsarbeit, um den Bekanntheitsgrad des Syndroms zu erhöhen und Zugang zu Diagnose, Information, Therapien, Pflege, Betreuung und Eingliederung zu erleichtern 4) Erstellung von Informationsmaterial für Fachpersonen 5) Zusammenarbeit mit in- und ausländischen Organisationen, die sich mit seltenen Krankheiten befassen. Der Verein AGO Alliance ist ein gemeinnütziger Verein ohne Gewinnstreben. Eingetragene Personen neu oder mutierend: Basten, Christoph, deutscher Staatsangehöriger, in Zürich, Vizepräsident des Vorstandes, mit Kollektivunterschrift zu zweien [bisher: Vizepräsident des Vorstandes, Kassier, mit Kollektivunterschrift zu zweien]; Leonardi, Silvio, von Bedretto, in Bern, Mitglied des Vorstandes, Kassier, ohne Zeichnungsberechtigung.
AGO2, in Zürich, CHE-202.247.009, c/o Nora Leonardi, Balgriststrasse 82, 8008 Zürich, Verein (Neueintragung). Statutendatum: 14.06.2021. 13.09.2021. Zweck: Der Verein bezweckt, die Lebensqualität von Patienten mit Lessel-Kreienkamp-Syndrom, verursacht durch Mutationen im Gen AGO2, und von deren Familien zu verbessern. Zu diesem Zweck werden Aktivitäten in den folgenden Bereichen umgesetzt: Förderung der Lebensqualität von Betroffenen und ihrer Angehörigen, insbesondere durch Vernetzung und Verbesserung ihrer Kenntnisse über Krankheit und Therapien; Unterstützung der Erforschung des Syndroms und der Entwicklung von Therapien; Öffentlichkeitsarbeit, um den Bekanntheitsgrad des Syndroms zu erhöhen und Zugang zu Diagnose, Information, Therapien, Pflege, Betreuung und Eingliederung zu erleichtern; Erstellung von Informationsmaterial für Fachpersonen; Zusammenarbeit mit in- und ausländischen Organisationen, die sich mit seltenen Krankheiten befassen. Der Verein ist ein gemeinnütziger Verein ohne Gewinnstreben. Mittel: Mitgliederbeiträge, freiwillige Zuwendungen von natürlichen oder juristischen Personen, öffentliche Beiträge, Erträge aus Veranstaltungen, Vermächtnissen Schenkungen, Legaten. Eingetragene Personen: Leonardi, Dr. Nora, von Bedretto, in Zürich, Präsidentin des Vorstandes, mit Kollektivunterschrift zu zweien; Basten, Christoph, deutscher Staatsangehöriger, in Zürich, Vizepräsident des Vorstandes, Kassier, mit Kollektivunterschrift zu zweien.
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